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Espace National de réflexion éthique sur la maladie d'alzheimer actualites n° 19
Août 2013 - Spécial Université d'été 2013
Alzheimer plan 2008 à 2012
    Éditorial - Des idées reçues aux idées vécues
    Actualités de l'Université d'été
    Témoignages de l'Université d'été
    S'associer à l'enquête "Les Français face à l'anticipation de la maladie d'Alzheimer"
    Temps forts de l'Université d'été 2013
    Actualité des formations de l'Espace éthique/Ile-de-France
 
   

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A quelques semaines de l’ouverture de l’Université d’été Alzheimer, éthique et société, il nous est apparu important de revenir sur quelques thèmes qui y seront abordés. Plus que jamais ce rendez-vous annuel se situera au cœur des enjeux essentiels dans l’approche des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou de maladies apparentées.
Michèle Delaunay, Ministre déléguée aux personnes âgées et à l’autonomie, et Martine Aubry, Maire de Lille, ouvriront officiellement l’université le 17 septembre au cours d'une soirée ouverte au grand public au cours de laquelle Clénetine Célarié présentera un documentaire très exceptionnel.


C’est dire tout l’intérêt de s’inscrire dès à présent à ce temps fort de réflexion et de partage des expériences, ouvert gratuitement à l’ensemble des professionnels ainsi qu’aux autres personnes impliquées et concernées.
Déjà la soirée du 19 et la journée scientifique du 20 septembre sont complètes.

 

Inscriptions en ligne et programme

 

Alzheimer plan 2008 à 2012

 

 

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Éditorial - Des idées reçues aux idées vécues

   
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Emmanuel Hirsch et l’équipe de l’Espace éthique Alzheimer

Directeur de l’Espace éthique Alzheimer

 

 

Une idée comme celle de reconnaître la personne atteinte de la maladie d’Alzheimer en ce qu’elle est et demeure au-delà de la maladie, avec des capacités personnelles, des droits et des préférences qui ne sauraient lui être contestés, constitue en soi une évolution appréciable. Il importe toutefois de la soutenir et de permettre aux résolutions de se transposer de manière effective dans les pratiques. Investit-on pour de tels enjeux les compétences et les moyens nécessaires à des approches respectueuses ?

Une idée comme celle de partager et même de confronter observations, analyses, considérations voire hypothèses, relève d’une exigence d’attention portée à la personne malade, à ses proches mais tout autant à ceux engagés à leurs côtés, constitue en soi une avancée indispensable. Un suivi pertinent, soucieux du bien de la personne engage en effet à une concertation exigeante et à une constance dans les interventions. Y consacre-t-on pour autant le temps nécessaire aux approfondissements et à la créativité pour ne pas se satisfaire de la seule apparence de procédures prometteuses mais inabouties ?

 

Une idée comme celle d’identifier et de comprendre les situations humaines et sociales de vulnérabilité dans le processus de la maladie, d’anticiper les risques de ruptures afin d’y adapter les dispositifs en tenant compte avant tout de l’intérêt direct de la personne, constitue en soi un acquis peu discutable. L’efficience et la cohérence du parcours de soin tiennent à la qualité de l’attention portée à ce que vit la personne au quotidien dans le contexte du domicile ou d’institutions. Est-on néanmoins suffisamment vigilants et surtout en capacité d’intervenir à bon escient dans un contexte trop souvent révélateur de carences ou d’inadaptations ; cela en dépit des efforts dont témoigne l’engagement des proches ou des professionnels ainsi que des initiatives organisationnelles ?

 

Une idée comme celle d’envisager des interventions précoces, un diagnostic au plus tôt afin d’éviter l’errance des personnes et leur permettre d’accéder dès que possible à un suivi voire à des possibilités de traitements, semble désormais justifiée par une argumentation que des scientifiques et des médecins estiment recevable. A-t-on cependant consacré les recherches nécessaires à une compréhension de ce que signifie pour certaines personnes cette « volonté de savoir », et dispose-t-on des dispositifs adaptés à l’accueil et au suivi de demandes susceptibles de gagner en ampleur dans les prochaines années ? Comment accompagner un savoir aussi complexe à intégrer et dont les conséquences renvoient à l’anticipation d’une circonstance humaine qui pourrait être considérée insupportable ?

 

Une idée comme celle d’anticiper l’évolution d’un processus qui altère progressivement la faculté de discernement de la personne, qui affecte sa mémoire, son identité, ses capacités relationnelles est désormais considérée comme l’expression ultime de l’autonomie. Selon quels critères et en envisageant quelles respurgenceonsabilités dans des décisions à prendre en tenant compte de la volonté exprimée à un moment donné, mettre en œuvre une telle intention qui peut notamment concerner le refus d’un traitement, voire un accompagnement médicalisé de la mort ?

 

Une idée comme celle de mobiliser le corps social, de sensibiliser la société et ses responsables à des faits extrêmes d’humanité qui sollicitent son attention et ses solidarités, peut a priori apparaître acquise. Au quotidien qu’en est-il des mobilisations de proximité, du souci de maintenir au cœur de la cité la personne distante du fait de sa maladie et comme absente à certaines réalités ? Quelle pédagogie de la responsabilité partagée porte le discours politique à cet égard, alors qu’il conviendrait de reconnaître la personne dans ses attentes et ses capacités préservées afin de lui maintenir une juste place plutôt que de la reléguer ? Cette exclusion ajoute au sentiment de précarité et de peur d’une société déjà incertaine des valeurs qui la constituent.

 

Une idée comme celle d’admettre que l’éthique doit se laisser interroger, voire discuter et dans certaines circonstances mise en cause dans ses positions en tenant compte de l’expérience de terrain (ce savoir acquis à l’épreuve du réel) constitue en soi un acquis dont il convient de ne pas négliger la portée. Bien des efforts doivent être encore assumés pour que la réflexion serve effectivement, avec humilité, intelligence et courage les

ces qui la sollicitent. Certaines causes seraient-elles moins dignes que d’autres ou alors trop délicates et incertaines lorsqu’elles semblent défier la pensée ?

 

Une idée comme celle d’organiser une université d’été associant professionnels, membres d’associations et plus largement les personnes mobilisées par les enjeux humains, sociaux et soignants de la maladie d’Alzheimer s’est imposée. Cela       afin de franchir l’écart entre les idées reçues et les idées vécues. Car il y a urgence à faire vivre les idées, à les implanter, à les impliquer, à les exposer, à les discuter afin d’avancer ensemble au service de la personne malade et de ses proches. Au service également d’une idée de ce que signifie l’acte de soin dans sa dimension à la fois philosophique et politique.

Telle est la signification profonde de l’Université Alzheimer, éthique et société organisée à Lille du 17 au 20 septembre 2013. Chacun comprendra mieux l’importance de participer à ce temps exceptionnel de la vie des idées et de notre conscience démocratique.

 

Inscriptions en ligne et programme

 


 

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Actualités de l'Université d'été

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Dernières actualités


• Michèle Delaunay, Ministre déléguée aux personnes âgées et à l’autonomie, ouvrira notamment avec Martine Aubry, Maire de Lille, l’université le 17 septembre dans le cadre d’une soirée ouverte au grand public.
• À la suite de la conférence inaugurale de Jean Claude Ameisen, président du Comité consultatif national d’éthique, Clémentine Célarié présentera en avant première son film « Debout ».
• Le clip de l’Université d’été « Alzheimer, oublions… les idées reçues » a été réalisé par Simon Assoun avec le photographe Hervé Baudat. Découvrir le clip.
• Le Furet du Nord, libraire de référence à Lille, tiendra le stand Librairie de l’Université d’été.
• Le numéro de formation pour l’inscription à l’université d’été est : 19911101400015

 

Attention - Sessions complètes :

• La soirée du 19 septembre à Sciences Po Lille « Notre modèle de santé publique à l’épreuve de la maladie d’Alzheimer » est complète.
• La journée scientifique du 20 septembre  à L’institut Pasteur de Lille « Diagnostics précoces : les pratiques interrogent l’éthique » est complète.

 

 

 

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Pourquoi ils suivront à nouveau l'Université d'été...

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Découvrez une série de témoignages d'intervenants et de participants aux précédentes éditions de l'Université d'été Alzheimer, éthique et société. Ils témoignent de cette ambiance bien particulière, à la fois studieuse et conviviale, propice à la transmission de savoirs et d'expériences pluridisciplinaires. Ils expliquent aussi pourquoi il y reviendront cette année...

 

 

Les Universités d’été de l’Espace éthique Alzheimer : un moment de partage d’émotions, d’échanges et de savoirs autour de la maladie d’Alzheimer, des malades, des soignants, des proches, des citoyens, des décideurs, qui nous oblige à repenser le  vivre ensemble.
Alors que nous nous préparons, pour la troisième année, cette fois à partir de la difficile question du diagnostic précoce, il me revient des moments forts,  uniques et singuliers  des années précédentes. [...] Par ce que cette maladie nous interroge au plus profond de la question de l’être, il nous faut innover, trouver des lieux ouverts à tous et pour tous où puissent se dire nos regards croisés, reflets du bouillonnement des savoirs et des savoirs être.
C’est en inversant la pyramide des savoirs en partant du concret et du quotidien que nous pourrons cheminer ensemble du diagnostic précoce à l’accompagnement solidaire des patients  des familles et des proches.

Véronique Lefebvre des Noëttes
Psychiatre, médecin expert, Centre hospitalier Emile-Roux, AP-HP

 

Des outils si importants

Judith Mollard
Psychologue clinicienne, association France Alzheimer

 

L’ Université d’été, organisée par l'Espace éthique Alzheimer depuis 3 ans,  marque un temps fort dans l’année pour les professionnels en gériatrie. Pendant 2 jours et demi, ils sont invités à penser le soin et l’accompagnement des personnes atteintes d’une maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée. Quand on est amené à aider quotidiennement des personnes atteintes d’une pathologie cognitive et ce jusqu’à la fin de vie, il est nécessaire d’être efficacement « outillé » pour faire face à la complexité de la relation de soin et d’accompagnement  qui va nous  lier au patient et à sa famille.

 

Penser et donner du sens à son investissement professionnel, valider des pratiques développées de manière profane, modifier des représentations profondément ancrées, se laisser interroger et parfois bousculer, sont des temps nécessaires afin d’éviter le désengagement et l’épuisement qui guettent l’aidant professionnel comme l’aidant familial. Les interventions et échanges de grande qualité, développés  tout au long de cette Université d’été, autorisent un questionnement des pratiques sous tendu par une réflexion éthique partagée à laquelle l’Association France Alzheimer est  fière d’être associée.

 

 

Parce que la maladie d’Alzheimer et plus largement les maladies neuro-dégénératives apparentées demeurent, malgré les nombreux progrès scientifiques, une énigme médicale et humaine, nous sommes de plus en plus nombreux, professionnels, familles, bénévoles associatifs, à nous interroger sur les valeurs qui portent nos engagements et nos accompagnements.
Participer à l’Université d’été, c’est partager nos questions avec les meilleures compétences de notre pays, sur les différents aspects complexes de ces maladies. C’est aussi rencontrer leur grande humilité face à leurs propres interrogations. C’est enfin approfondir le sens des mots si souvent, trop souvent, utilisés et parfois même assénés  sans en mesurer les conséquences.
Et c’est aussi trouver dans un dynamique et amical  plaisir partagé des ressources et des richesses nouvelles !

Catherine Ollivet
Présidente de France Alzheimer 93, Espace éthique/IDF

 

Débuter l'année professionnelle avec motivation et détermination

Jean-Luc NOËL
Psychologue clinicien, Hôpital Sainte-Périne, AP-HP

 

L'intérêt de participer à l'Université d'été se situe pour moi à plusieurs niveaux. Tout d'abord, la convivialité, l'accueil et la dynamique impulsée par l'équipe de l'EREMA permet de débuter l'année professionnelle avec motivation et détermination. Ce n'est par rien, car comme tous les professionnels de la gériatrie, mon travail est parfois fastidieux, décourageant et laborieux par la confrontation aux manques de moyen, à la lenteur institutionnelle et aux changements que l'on souhaiteraient et qui tardent à venir.

 

L'Université c'est (entre autre) un temps d'échanges, un temps d'acquisition de connaissance, un temps de réflexion sur la pratique. Ces temps là sont primordiaux car ils permettent ainsi de réaffirmer cette exigence que nous devons aux malades qui réside dans l'engagement  pour le respect de leurs droits et dans  un accès à des soins adaptés qui prennent en compte leur parole. Et l'Université d'été c'est justement cela, une approche de cette parole, de ces besoins par des spécialistes de diverses disciplines et pour commencer par la parole des malades eux-mêmes (et en direct sans censure). Cette initiative est d'autant plus à souligner qu'elle nous guide dans cette exigence : parler de la personne malade (voire parler pour le malade) en toute objectivité et en partant de ce que lui, dit, (d'une manière ou d'une  autre). Ce n'est pas uniquement parler de la maladie d'Alzheimer mais, tenter une rencontre au plus proche, entre le malade et les professionnels en espérant que de cette rencontre naisse une créativité nouvelle et des pratiques que l'on imaginaient pas.  La présence de philosophes, sociologues, juristes, usagers, familles et professionnels en tout genre  nous permet sans doute de tendre vers une connaissance la plus juste des malades, de leurs besoins et des réponses que l'on se doit de donner. L'Université d'été répond pour moi à cet objectif.

 

 

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S'associer à l'enquête "Les Français face à l'anticipation de la maladie d'Alzheimer"

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Participez à l’enquête en ligne

Afin de mieux cerner les enjeux propres au « vouloir savoir » dans le contexte de la maladie d’Alzheimer, l’EREMA vous remercie de bien vouloir consacrer quelques minutes à l’enquête en ligne « Les Français face à l'anticipation de la maladie d'Alzheimer ».
Les résultats seront communiqués le 17 septembre 2013 avec une autre enquête nationale réalisée par l’EREMA.

Participer à l'enquête en ligne

 

Deux enquêtes d’opinion pour contribuer aux débats relatifs à la maladie d’Alzheimer

 

Edgard Durand

Interne en santé publique, Espace éthique région IDF

 

L’EREMA a réalisé en 2011 et 2012 deux enquêtes d’opinion ayant pour thématique commune la maladie d’Alzheimer. Il convenait de mieux comprendre certains aspects humains et sociétaux sensibles de la maladie. L’EREMA poursuit son investigation en 2013 en proposant l’enquête « Les Français face à l’anticipation de la maladie d’Alzheimer ».

 

Le vécu de la maladie par les proches

« Alzheimer et dépendances* », la première enquête menée en 2011 en collaboration avec l’Institut House of Common Knowledge (HCK) s'intéressait à la perception des dépendances engendrées par la maladie d’Alzheimer afin d’en dresser le bilan, d’identifier et hiérarchiser les attentes comme les besoins qui en procèdent. À cette occasion une méthode originale d’étude délibérative, consistant en l’utilisation d’un forum dédié à la discussion entre 2 groupes, un constitué de professionnels de la maladie d’Alzheimer et l’autre d’un grand public profane a été utilisée. Ceci afin de permettre un échange d'expériences entre 248 participants représentatifs de la population française pendant 15 jours, et prendre ainsi en compte dans l’analyse les phénomènes d’interactions et d’influences entre eux. Les données extraites utiles à l’élaboration de préconisations fondées sur une information détaillée ont été analysées et synthétisées. En voici les principaux résultats. Le débat a fait émerger 56 opinions différentes sur la maladie d’Alzheimer. Il en ressort que même si la maladie d’Alzheimer est très exposée médiatiquement, ses réalités humaines et médicales restent mal connues avec en toile de fond l’idée qu’il ne s’agirait que d’une accélération des troubles liés au vieillissement sain. Il en ressort également une grande peur à l’égard de cette pathologie. En dépit de cette méconnaissance un consensus à plus de 90 % émerge sur le fait que la maladie d’Alzheimer entraîne une dépendance dans la plupart des domaines de la vie (corporel, moteur, relationnel, économique).

 

Cependant la contribution majeure de cette enquête porte sur le vécu de la maladie par les proches. Il en ressort une perception accrue d’un manque de ressources allouées à l’accueil des malades conduisant de fait à un investissement important des proches dans le soin du malade, investissement dont eux-mêmes jugent ne pas être en mesure d’en maîtriser les conséquences. L’accentuation de ces contraintes incite certains à évoquer l’idée de contagion de la maladie au proche aidant, la principale crainte étant pour lui d’être oublié, de se perdre dans l’accompagnement de l’être aimé. La dépendance de l’aidant apparaît ainsi comme une aliénation librement consentie.

De ces constatations résultent de nombreuses attentes dont la principale est la mobilisation du politique et du corps social autour de ces problématiques, afin d’y allouer tout type de ressources améliorant le suivi, l’accueil et l’accompagnement de cette nouvelle dépendance.

 

Mieux connaître le quotidien des personnes malades

« Maladie d’Alzheimer : vivre au quotidien. Mieux connaître les réalités du quotidien pour mobiliser la cité* », la deuxième enquête menée en 2012, en collaboration avec l’institut TNS, visait à disposer de données permettant de mieux connaître le quotidien et les besoins des personnes malades et de leurs proches. À ces fins 2005 les personnes furent interviewées par internet. Cette enquête se différenciait essentiellement de la précédente du point de vue méthodologique, celle-ci ayant pour échantillon la population française générale là où celle de 2011 rassemblait à la fois un échantillonnage représentatif de la population et un autre possédant un savoir pointu sur la question. En premier lieu il convient de mentionner que cette enquête place d’emblée la maladie d’Alzheimer comme un enjeu de société majeur. En effet, elle fait ressortir que 28 % des Français sont concernés par la maladie, soit avec un proche atteint, soit en étant soi même un aidant ou alors affecté par la maladie. On notera une prédominance des femmes dans ce corpus (57 %), ce qui n’est pas sans interroger sur la structure de notre société dans sa façon de répartir les rôles d’aidants.
L’observation d’une méconnaissance et d’une difficulté à désigner ce qu’est la maladie d’Alzheimer observée dans l’enquête précédente s’est retrouvée confirmée, puisque seulement 23 % des Français estiment connaître les modalités de maladie d’Alzheimer. Une des conséquences directe exprimée de cette méconnaissance se retrouve dans le fait que moins de la moitié de la population française s’estime capable de s’occuper au quotidien d’un proche atteint de la maladie d’Alzheimer (57 % s’en jugent incapables). Cependant malgré cette ignorance les Français restent conscients de l’impact de la maladie sur la vie quotidienne des personnes malades et des aidants, notamment en terme de perte d’autonomie et d’impact majeur sur les proches. Ainsi 24 % des Français aidants craignent l’agressivité de leur proche malade.


Face à ce désarrois une large majorité des interviewés (76 %) se tourneraient de préférence vers les professionnels de la santé pour obtenir de l’aide.


De façon assez intéressante et de nature, si nécessaire, à justifier cette année notre approche des questions liées au savoir précoce, les Français investissent bien des espoirs sur la recherche de nouveaux traitements (l’objectif prioritaire pour 27 % d’entre eux) et le repérage des premiers signes de la maladie (24 %) pour améliorer la prise en charge des personnes malades. Pour les personnes déjà concernées par la maladie et pour lesquelles la prévention ne représente plus un sujet majeur, c’est surtout la nécessité de développer des structures d’aides qui prime : l’accompagnement et le répit pour 16 % des aidants, l’hébergement spécialisé pour 16 % d’entre eux.
Enfin au regard de la question de la prise de décision concernant le proche malade et le choix de son lieu de résidence l’opinion française se retrouve partagée, 40 % pensent qu’il revient à l’entourage de la personne malade de décider. Toutefois ils sont autant à penser que ce choix relève de l’autorité du malade lui-même (tant qu’il le peut).

 

Il ressort des ces deux enquêtes une grande attente de la part des Français à l’égard d’une mobilisation politique autour de la maladie d’Alzheimer dans la dynamique du plan Alzheimer, cela de manière à atténuer les sentiments de détresse et d’abandon trop souvent éprouvés au quotidien par les personnes malades et ceux qui interviennent auprès d’elles.

 

* Télécharger la synthèse de l'enquête Alzheimer et dépendances

** Télécharger la synthèse de l'étude Maladie d’Alzheimer : vivre au quotidien

 

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Université d'été 2013 : Temps forts et mode d'emploi

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Inscriptions et informations pratiques

Les inscriptions à l'Université d'été sont gratuites et obligatoires, dans la limite des places disponibles.

Elles s'effectuent exclusivement en ligne à travers cette page.

Inscriptions en ligne et programme

 

Lieux et dates

17 septembre - Soirée d'inauguration et projection en avant première de "DEBOUT" en présence de Clémentine Célarié, présidente du Comité d'honneur de l'Université d'été : Zénith Arena de Lille

18 et 19 septembre - Première et seconde journées de l'Université d'été : Zénith Arena de Lille

19 septembre au soir- Soirée débat Notre modèle de santé publique à l’épreuve de la maladie d’Alzheimer : Science-Po Lille (COMPLET)

20 septembre - Journée scientifique Diagnostics précoces : Interrogations éthiques et pratiques : Institut Pasteur, Lille (COMPLET)

Inscriptions en ligne et programme

 

Les temps forts de l'Université d'été

Soirée débat publique du 17 septembre

Au Zénith de Lille

En présence de Martine AUBRY, Maire de Lille, présidente de Lille Métropole Communauté urbaine,

Daniel LENOIR, Directeur général de l’ARS Nord-Pas-de Calais,

Marie-Odile DESANA, Présidente de l’Association France Alzheimer,

Bruno ANGLÈS D’AURIAC, Président de la Fondation Médéric Alzheimer,

Emmanuel HIRSCH, Professeur à l’université Paris Sud, directeur de l’Espace national de réflexion sur la maladie d’Alzheimer

 

Conférence de Jean Claude AMEISEN, Professeur d’immunologie à l’université Paris Diderot, président du Comité consultatif national d’éthique

 

Avant-première du film documentaire « DEBOUT »

Réalisé par Clémentine CÉLARIÉ autour de son ami Thierry MONFRAY

En présence de Clémentine CÉLARIÉ et Thierry MONFRAY

Clémentine Célarié et Thierry MonfrayPar souci d’ouverture sur d’autres aspects des réalités humaines et sociales de la maladie, nous avons souhaité associer à cette soirée inaugurale Clémentine CÉLARIÉ et Thierry MONFRAY qui témoignent de la SLA. Dans son esprit même, le Plan Alzheimer 2008-2012 a porté une grande attention aux « maladies apparentées », à ce regard que l’on se doit de porter là où les maladies interrogent les solidarités et nous investissent de responsabilités politiques au vif de la société.

 

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Université d'été Alzheimer, éthique et société les 18 et 19 septembre

Au Zénith de Lille

Deux jours d'échanges et de partages entre professionnels, aidants, penseurs, autour des enjeux de l'anticipation dans la maladie d'Alzheimer, autour de 7 grandes problématiques :

 

- Lorsque la maladie s’annonce ; temps des premiers signes et d’incertitudes
- Démarche diagnostique 
• Ce que vouloir savoir signifie
• Comprendre la demande, proposer une réponse adaptée
- Transmettre un savoir, le temps propice
- Vivre un savoir, se l’approprier
- Assumer ensemble, anticiper, respecter

 

Inscriptions en ligne et programme

 

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Projection de "La tête en l’air" le 18 septembre au soir

Au Zénith de Lille

Un film d'animation d’Igniacio FERRERAS

 

Affiche du film La tête en l'airAprès une vie professionnelle bien remplie, la mémoire d’Emilio lui joue des tours… La maison de retraite devient alors une évidence. Il y rencontre Miguel avec qui il se lie d’amitié. A ses côtés, Emilio découvre un nouvel univers.

Ses nouveaux amis sont pleins de fantaisie, ont des souvenirs aussi riches que variés, mais ont aussi leurs petites défaillances dues aux effets du temps. Alors que les premiers signes de la maladie d’Alzheimer apparaissent chez Emilio, Miguel et ses amis vont se mobiliser pour éviter son transfert à l’étage des « causes perdues », le dernier étage tant redouté de la maison de retraite.

 

Leurs stratagèmes vont rythmer leurs journées et apporter humour et tendresse à leur quotidien.

 

 

 

Inscriptions en ligne et programme

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Droit de savoir, droit de ne pas savoir

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Deux textes sur le rapport au savoir pour mieux saisir les enjeux des thématiques développées lors de l'événement.

Les textes complets sont disponibles en ligne (suivre le lien en bas de l'extrait pour y accéder).

 

Le « droit de ne pas savoir » : une présentation critique

Gilbert Hottois

Professeur de philosophie, Université Libre de Bruxelles

 

En septembre 2002, le philosophe Gilbert Hottois confiait à l’Espace éthique/AP-HP une réflexion qui portait sur le « droit de ne pas savoir » dans le contexte de la génétique. Il paraît intéressant de se référer à cette réflexion qui éclaire à tant d’égards celle développée actuellement dans le contexte de la maladie d’Alzheimer. L’approfondissement des questions éthiques se développe ainsi pas à pas, s’agissant d’une construction dont il convient de comprendre ce qui la structure. L’université d’été 2013 représentera une avancée suspplémentaire.

 

Le Droit de ne pas savoir (DNPS) est un thème de discussion en bioéthique et en biodroit depuis au moins une dizaine d’années1 et son importance n’a cessé de croître dans les débats suscités par les développements de la génétique humaine2. Il a ainsi fait l’objet d’une recherche subventionnée par la Commission européenne dès 19943 et se trouve explicitement repris dans le Rapport explicatif qui accompagne officiellement la Convention sur les droits de l’homme et la biomédecinedu Conseil de l’Europe, publiée en 19974.

Je voudrais, conformément à la méthodologie pluraliste à respecter en bioéthique, présenter à travers cette analyse les positions en présence. J'indiquerai ensuite brièvement ma propre position, en tant que philosophe engagé dans le débat bioéthique, car la méthodologie pluraliste ne doit pas être ramenée ni au relativisme ni à l’indifférence sceptique.

 

« Droit » et « savoir » : deux mots dont le sens n'est pas toujours très assuré

Le terme « savoir » réfère à tout un éventail de formes et de situations de connaissance qui suscitent de nombreux problèmes d'interprétation : le savoir concerné est-il la prédiction quasi certaine du déclenchement d’une maladie monogénique létale et incurable ? Ou bien n’indique-t-il que la présence de facteurs génétiques de prédisposition ou de susceptibilité dont la mesure est probabilistique et qui peuvent conduire à une maladie plus ou moins grave pour laquelle des démarches de prévention médicamenteuse et/ou d’hygiène de vie existent ?

Autre type de questions : quelle est l’étendue de la culture scientifico-technique et donc la capacité de comprendre et d’apprécier de celui à qui ce savoir est adressé ? Enfin, comment évaluer la nature transindividuelle de l’information génétique qui n’est pas exclusivement pertinente pour celui sur qui elle a été prélevée ?

C'est ce genre de questions que le conseil génétique a pour fonction d'éclairer.

 

Parler de « droit » évoque la sphère juridique et légale, que souligne notamment la présence du DNPS en marge de la Convention du Conseil de l’Europe. Toutefois, l’essentiel du débat autour du DNPS s’est déroulé jusqu’ici dans le cadre de l’éthique ou de la philosophie morale. Je souligne que c’est bien dans ce cadre que je l’aborde moi-même, en gardant à l’esprit que le passage du registre bioéthique à celui du droit n’a rien d’automatique. Il est même l’un des plus problématiques qui soient, compte tenu, aussi, de ses dimensions politiques.

Texte complet en ligne

 

 

Stratégies d’accompagnement de ceux qui veulent savoir

 

Pascal ANTOINE
Professeur de psychopathologie, laboratoire URECA EA 1059, Labex DISTALZ, université Lille 3

Extraits de « Interventions précoces, diagnostic précoces »,  workshop organisé par l’EREMA le 4 avril 2013.

 

Besoin ou non de savoir

On peut être tenté d’assimiler le diagnostic, précoce ou non, à une annonce clairement circonscrite en temps et en lieu. Elle viendrait conclure en termes accessibles un ensemble cohérent d’investigations cliniques déclenchées par la plainte de la personne. Mais dans la plupart des cas la réalité est autrement complexe. Il existe une très large diversité d’itinéraires, d’acteurs, de termes et de temporalités qui participent au diagnostic. Le point de départ peut être le doute exprimé par la personne elle-même, l’alerte émise par l’entourage familial ou professionnel, ou un bilan neuropsychologique et somatique au sein d’une équipe gériatrique. Les itinéraires peuvent alors passer par le rendez-vous auprès du médecin généraliste, par un bilan au cours d’une hospitalisation en gériatrie, par le dispositif spécialisé d’un centre de la mémoire, par une consultation psychiatrique, etc. Les professionnels sont aussi nombreux : généralistes, spécialistes, psychologues, infirmiers, etc. Ensuite il existe une pluralité de types d’annonce en fonction des termes employés et des réalités dévoilées par les uns et les autres.
L’annonce s’inscrit dans un schéma temporel qui articule : des incertitudes initiales déclenchant des investigations successives avec l’usage de termes descriptifs censés lever rogressivement ces incertitudes et la proposition d’un accompagnement.

 

La temporalité est au minimum double : celle liée à l’expérience du patient qui suit un cheminement à partir d’une plainte plus ou moins précise et lui appartenant partiellement, et celle liée au milieu médical. Interviennent aussi la temporalité des proches et éventuellement celle recommandée par les guides de bonne pratique. Le schéma médical n’est pas toujours superposable au schéma subjectif du patient : son « besoin de savoir » certaines informations à un moment ne s’ajuste pas avec le degré d’incertitude lié au diagnostic pas plus que son « besoin de ne pas savoir » d’autres informations avec la proposition d’accompagnement quand elle est formulée. Par exemple qu’entend le patient lorsqu’on parle de maladie d’Alzheimer probable ? Qu’il y a une très forte présomption qu’il s’agit bien de cette maladie ? Qu’on n’est pas certain et qu’il faut encore confirmer ? Que cela peut être autre chose comme la dépression ou le vieillissement… ? Que les médecins ne savent pas ? Parfois, cette probabilité est un facteur de soulagement, comme si l’incertitude préservait l’espérance, elle est aussi un facteur d’immobilisme, rien ne s’engageant « tant qu’on n’est pas sur ». Enfin, gardons à l’esprit qu’un patient, même en quête d’un diagnostic, n’est pas à postuler comme en demande d’intervention, celle-ci pouvant s’inscrire dans une autre temporalité pour le patient alors qu’elle s’article avec le diagnostic pour le médecin. En définitive, un diagnostic et son annonce soulèvent un problème de partage entre deux mondes. […]

Texte complet en ligne

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Actualités formations de l'Espace éthique/Ile-de-France

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Programme des formations

Le programme des formations de l'Espace éthiqu/Ile-de-France est désormais disponible.

Une version finale mise en page sera disponible dans le courant du mois de septembre.

Télécharger le programme

 

Modalités d'inscription

Les inscriptions universitaires sont possibles jusqu'à la mi-septembre. Passé le 15 septembre, il ne sera plus possible de s'inscrire aux formations 2013-2014.

 

Pour transmettre votre candidature à l’un des enseignements de l’Espace éthique/AP-HP, merci de suivre les instructions suivantes (pièces à adresser par voies électronique ou postale)

 

Pour un master

• Un curriculum vitae
• Une lettre de motivation
• Les photocopies des diplômes obtenus
à destination de
Mme Virginie PONELLE
Espace éthique – Hôpital St Louis
1, Rue Claude Vellefaux – 75010 Paris
Couriel : formation.ethique@sls.aphp.fr

 

Pour les certificats et diplômes universitaires

• Un curriculum vitae
• Une lettre de motivation
à destination de
M. Patrice DUBOSC
Espace éthique – Hôpital St Louis
1, Rue Claude Vellefaux – 75010 Paris
Couriel : patrice.dubosc@sls.aphp.fr

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